Corso multidisciplinare sulle principali tematiche di gestione del paziente affetto da cardiopatia congenita in età adulta
GUCH, la storia e problemi aperti
Il termine GUCH è un acronimo che deriva da Grown-Up Congenital Heart disease, coniato alla fine degli anni ’70 da una Cardiologa londinese, Jane Somerville, e identifica i pazienti nati con una cardiopatia congenita che stanno raggiungendo o hanno già raggiunto l’età adulta. Per molti anni le problematiche sollevate dalla popolazione GUCH sono rimaste relegate in una sorta di “terra di nessuno”, al confine tra il mondo della Cardiologia dell’Adulto e quello della Cardiologia Pediatrica, ottenendo l’attenzione e l’interesse solamente di pochi esperti; ed in generale, per lungo tempo, non è stato possibile fornire risposte esaustive, convincenti e strutturate, né da un punto di vista clinico né tantomeno organizzativo. L’aspetto più rilevante è infatti rappresentato dalla complessità e peculiarità di questi pazienti e della loro cura, che richiedono conoscenza ed esperienza assolutamente specifiche, settoriali. Per tale motivo, in Inghilterra prima, e nel resto d’Europa, Canada e Stati Uniti poi, sono stati istituiti centri di Riferimento per l’assistenza e la cura dei pazienti GUCH (GUCH Units), e vi è ampia evidenza che il trattamento nei centri di Riferimento, costituisca fattore indipendente associato ad una significativa riduzione della mortalità, soprattutto nei pazienti a maggior rischio, quelli cioè con cardiopatie complesse.
Perché è importante e sempre più necessario parlare di GUCH
Il miglioramento della qualità delle cure mediche e chirurgiche ha consentito sin dagli anni ’80, a circa il 90% dei nati vivi con cardiopatia congenita di raggiungere l’età adulta. La popolazione GUCH è dunque una popolazione in crescita costante. Inoltre, nel 2014 sul Registro Europeo veniva riportata una popolazione di 130.000 GUCH, seguita in Centri di riferimento di 18 diversi Paesi, a fronte di un numero di pazienti GUCH “atteso” in relazione alla popolazione generale di riferimento che era stimato non molto inferiore ai 2.000.000. Vi è quindi, da un lato l’esigenza di incrementare e migliorare ulteriormente l’offerta di assistenza al paziente GUCH, e dall’altro la necessità, se possibile, di “recuperare” al follow-up un significativo numero di pazienti che, per la propria patologia, avrebbe bisogno di effettuare controlli periodici, regolari. Come detto, la gestione di tali pazienti è spesso complessa, richiede un approccio multidisciplinare – in virtù della sovrapposizione di quadri morbosi “acquisiti” cardiaci o extracardiaci etàcorrelati – e ampia conoscenza della patologia cardiaca congenita e delle problematiche specifiche ad essa riconducibili, soprattutto nel caso di pazienti con cardiopatia congenita complessa, in storia naturale o dopo interventi di palliazione. Infine, anche la gestione di condizioni parafisiologiche come la gravidanza o l’attività sportiva, o patologiche come ad esempio interventi chirurgici extracardiaci, spesso richiedono una valutazione multispecialistica integrata e conoscenza delle complicanze specifiche.
Istituto Giannina Gaslini
L’Istituto Giannina Gaslini, centro di riferimento nazionale per le cure cardiovascolari in età pediatrica, ha maturato negli ultimi dieci anni una importante esperienza nella gestione dei pazienti cardiopatici congeniti adulti, instaurando collaborazioni con altri partner a livello Regionale, quali ASL 3-Ospedale Padre Antero Micone di Sestri Ponente e ICLAS di Rapallo. Il Centro GUCH dell’Istituto Giannina Gaslini, è un Centro di Alta Specialità (CAS) che ha ottenuto il riconoscimento di Centro di Riferimento Regionale, e nasce formalmente nel 2018, dalla necessità e con la volontà di rispondere in modo sempre più adeguato ad un numero ed una complessità di richieste costantemente in crescita. Il Dott. Gianluca Trocchio, membro del Consiglio Direttivo Regionale ANMCO Liguria, è il Responsabile del Centro di Alta Specializzazione (CAS) GUCH dell’Istituto Giannina Gaslini, e Responsabile Scientifico del Corso. E-mail: centroguch@gaslini.org
Quali tematiche verranno affrontate e a chi è rivolto il Corso
Il Corso si propone di illustrare le complesse problematiche cliniche e gestionali dei pazienti con cardiopatia congenita in età adulta, affrontando i temi clinici di più frequente riscontro e maggior interesse (aritmie, scompenso cardiaco, ipertensione polmonare, diagnostica cardiovascolare non invasiva, gravidanza, attività sportiva ecc.), e gli aspetti principali di diagnosi e trattamento. Il Programma è strutturato in 12 incontri, a cadenza mensile (escluso il mese di agosto), a partire dal 28 marzo 2022, in formato webinar, ognuno dei quali centrato su un argomento differente. Il paziente GUCH è per definizione un paziente “trasversale”, di interesse polispecialistico; il Corso è rivolto a Cardiologi, Cardiochirurghi, Radiologi, Anestesisti-Rianimatori, Ginecologi, Ematologi, Medici dello Sport, Pediatri, Tecnici, Infermieri. È stato accreditato in ECM a “blocchi”, come specificato in dettaglio nel Programma, per facilitare la partecipazione; per acquisire i crediti formativi assegnati a ciascun “blocco” è necessaria la presenza al 100% degli incontri inseriti in ciascuna sezione del Programma. Per effettuare l’iscrizione è necessario accedere al sito, dove è pubblicato il Corso e procedere con l’iscrizione on-line inserendo i dati richiesti. L’iscrizione è richiesta per ogni singolo blocco.
Conclusioni
La popolazione GUCH è in continua espansione e pone rilevanti interrogativi di gestione, ad oggi affrontati solo in parte o non ancora risolti in modo definitivo. L’elemento caratterizzante del paziente GUCH è rappresentato dalla complessità di cura, che si manifesta sia in ambito clinico che organizzativo, spesso coinvolgendo nel percorso di cura del singolo paziente, più Strutture e più Specialisti. Il Corso vuole proporre con un taglio “didattico” gli argomenti clinici di più frequente riscontro, e nel suo “piccolo” contribuire alla diffusione della “cultura” del paziente affetto da cardiopatia congenita in età adulta.
Autori
Gianluca Trocchio,
Vered Gil Ad