La Medicina Narrativa: i pensieri e le emozioni del paziente al centro delle strategie terapeutiche

La forza delle parole e delle immagini nel percorso di cura dei pazienti

«Non conosco nulla al mondo che abbia tanto potere quanto la parola. A volte ne scrivo una, e la guardo, fino a quando non comincia a splendere».
È con questa citazione di Emily Dickinson in cui si può percepire la forza che può essere espressa dalle parole, che introduciamo il concetto di “Medicina Narrativa”. La Medicina Narrativa, nata oltre trent’anni fa, sta diventando sempre più parte integrante della pratica medica, permettendo di superare i confini dell’Evidence – Based Medicine in cui il paziente è inteso come “individuo affetto da malattia” ponendosi in una prospettiva di “High-Quality Patient-Centred care” che include il concetto di “terapia personalizzata” considerando i pensieri, le emozioni e la storia dei pazienti. Rita Charon nello studio “Narrative Medicine. A model of Empathy, Reflection, Profession, and Trust” pubblicato sulla rivista JAMA nel 2001¹ e considerato uno dei capisaldi di tale disciplina, afferma che la medicina moderna richiede di avere anche competenze “narrative” ossia l’abilità di riconoscere, assorbire, interpretare e agire sulle storie e le difficoltà degli altri².

Cos’è la Medicina Narrativa?
Le linee guida dell’Istituto Superiore di Sanità per “l’utilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale” pubblicate nel 2015, definiscono la Medicina Narrativa come una “metodologia di intervento clinico-assistenziale basata su una specifica competenza comunicativa in cui la narrazione diventa strumento fondamentale del processo di cura del paziente, il quale diventa protagonista del programma terapeutico”³. Con le competenze narrative, l’operatore sanitario può entrare nel cuore del percorso di cura del paziente stringendo una vera alleanza terapeutica che permette di prendere in considerazione ogni punto di vista, sia del paziente sulla propria condizione di malattia, dei familiari e dei sanitari, al fine di lavorare in sinergia per pianificare il trattamento più adeguato. Nel tempo, si sono acquisite alcune tecniche e approcci provenienti dagli studi letterari, dalla storia, dalla filosofia e da altre discipline umanistiche per fornire ciò che mancava alla medicina: un mezzo per riconoscere e comprendere il singolare e il particolare nella malattia e le dimensioni psicologiche, oltre alle sue caratteristiche patologiche. Il professionista che utilizza la Medicina Narrativa deve possedere quindi, specifiche competenze comunicative e relazionali e applicarle mediante differenti strumenti analitici che non devono sottrarsi ai requisiti del metodo scientifico. Si inizia con un approccio di tipo “narratologico”, focalizzato sull’importanza di ascoltare le storie di malattia dei pazienti per passare al processo “fenomenologicoermeneutico” in cui le riflessioni e le narrazioni che ne derivano, vengono unite. Questi processi vengono inseriti, infine, nel contesto “antropologico” del paziente e dei caregiver, ponendo l’attenzione sul background socioculturale nel quale vivono^{3 4}.

Dove trova applicazione la Medicina Narrativa?
I dati di letteratura riportano che i campi di applicazione della Medicina Narrativa sono trasversali e includono diversi ambiti della pratica clinica. Creando una collaborazione unica tra sanitari e paziente, la Medicina Narrativa trova ampio spazio nelle fasi di prevenzione delle malattie, nei processi di diagnosi, cura e di riabilitazione, potenziando l’aderenza al trattamento proposto. Nei pazienti terminali, è un utile strumento di accompagnamento verso il fine vita. Questa metodica ha inoltre dimostrato di essere una efficace strategia nel prevenire il burn out degli operatori e dei caregiver. Occorre tuttavia sottolineare, che non vi sono invece evidenze in merito all’effetto della Medicina Narrativa sulla storia naturale della malattia. Oltre che nella stretta pratica medica quotidiana, l’utilizzo della Medicina Narrativa si estende in contesti differenti dalla classica “corsia” ospedaliera, infatti ha anche un ruolo nella promozione e implementazione delle PDTA e nell’ottimizzazione delle risorse economiche. Di non poco conto è inoltre, l’efficacia dimostrata nella prevenzione dei contenziosi giuridici e della medicina difensiva³.

La formazione
Abbiamo sin qui compreso le ampie potenzialità della Medicina Narrativa che risulta probabilmente ancora poco espressa e impiegata nel territorio nazionale. Per favorire una più ampia diffusione e un migliore utilizzo di tale metodica, è necessario partire da una adeguata formazione³. I professionisti devono essere formati per raggiungere le competenze necessarie in modo tale da poter comprendere adeguatamente e completamente ciò che viene espresso dalle parole dei pazienti. Questo è possibile solamente con una adeguata struttura formativa che dovrebbe inserirsi già in ambito accademico, quindi durante il percorso universitario e non come disciplina accessoria, ma come parte costitutiva del programma di studi. In alcune università italiane, corsi e moduli di ricerca basati sull’apprendimento dell’approccio narrativo sono già, da alcuni anni, una realtà. Successivamente, la Sanità Pubblica dovrebbe mettere a disposizione gli strumenti e gli spazi per applicare le competenze narrative, nonché dei corsi di formazione mirati alla conoscenza, applicazione e all’implementazione della metodica. Deve esserci la strutturazione di un percorso che permetta al paziente e agli operatori di potersi dedicare alla scrittura riflessiva e alla raccolta delle storie. Ai pazienti deve essere data la possibilità di avere un tempo dedicato per poter esprimere i propri pensieri nel modo che ritengono più adeguato alla propria persona e al proprio vissuto, utilizzando non solo la scrittura, ma anche le arti figurative, la musica, la letteratura e il teatro^{2 4 5}. Con il cronico calo di organico nelle strutture sanitarie, l’emorragica fuga dei professionisti dal sistema pubblico e il sempre maggiore carico assistenziale che ogni operatore vive ogni giorno, l’applicazione della Medicina Narrativa nei nostri ospedali rischia di rimanere confinata in poche strutture e legata all’intraprendenza e alla dedizione degli operatori. E’ giunto, forse, il momento di cambiare la nostra visione di cura del malato, superando gli attuali paradigmi, considerando il paziente non solo un organismo affetto da una malattia da trattare, ma come un insieme di parole, pensieri ed emozioni che se impiegate adeguatamente possono migliorare notevolmente la percezione di malattia, il percorso di cura e l’aderenza terapeutica.

Bibliografia

1. Charon R. The patient-physician relationship. Narrative medicine: a model for empathy, reflection, profession, and trust. JAMA. 2001;286:1897–1902.
2. Charon R. The Reciprocity of Recognition. N Engl J Med. 2012;29:997–1003.
3. Conferenza di Consenso. Linee di indirizzo per l’applicazione della Medicina Narrativa in ambito clinico_ assistenziale, per le malattie rare e cronico-degenerative. Angew Chemie Int Ed 6(11), 951–952. 2015;2013–2015.
4. Hurwitz B, Charon R. A narrative future for health care. Lancet (London, England). 2013;381:1886–1887.
5. Zaharias G. Learning narrative-based medicine skills: Narrative-based medicine 3. Can Fam Physician. 2018;64:352–356.

Autori

Sara Doimo,

Simone Cappannelli