Il coraggio di ricominciare dopo l’arresto cardiaco
Domenica pomeriggio arriva un messaggio. Christian Eriksen. Nuovo collasso in campo. In quel momento non era ancora chiaro cosa fosse realmente accaduto e servivano ulteriori informazioni per comprenderne la natura. Ma, al di là della definizione esatta dell’evento, una conseguenza appare subito evidente: il tema che si ripresenta è sempre lo stesso. Sport. Arresto cardiaco. Defibrillatore impiantabile (ICD). Ritorno all’attività agonistica. Non idoneità. Libertà individuale. Libertà “negata”. E, puntualmente, c’è ancora chi si stupisce se un atleta che decide di tornare a praticare sport, pur affetto da una malattia cardiaca e portatore di un defibrillatore, possa andare incontro a un nuovo arresto cardiaco. Chi si occupa quotidianamente di questi pazienti, invece, sa bene che il rischio non scompare il giorno in cui viene impiantato un ICD. Al contrario, il dispositivo viene utilizzato proprio perché quel rischio continua a esistere. Per anni la posizione italiana è stata criticata. Troppo prudente. Troppo restrittiva. Persino paternalistica nei confronti di atleti diventati pazienti. Eppure, ciò che ancora oggi si fatica a comprendere è che il ragionamento non è mai stato legato esclusivamente alla presenza del defibrillatore. Il problema non è il dispositivo. Il problema è la malattia. L’ICD rappresenta una straordinaria rete di protezione, ma non modifica necessariamente la storia naturale della cardiopatia. I dati che osserviamo quotidianamente nel nostro Centro lo confermano. Nei soggetti con cardiomiopatia e documentato substrato aritmico e per questo portatori di ICD, gli eventi ventricolari maggiori continuano a verificarsi in circa il 30% dei pazienti che proseguono attività sportive ad alta intensità.
Per questo motivo la discussione non dovrebbe essere ridotta a una domanda semplicistica: «Può giocare oppure no?». La domanda corretta è un’altra. Quale rischio siamo disposti ad accettare? Siamo davvero certi di conoscere tutti gli eventi che si verificano, nel corso degli anni, nei giovani portatori di ICD che continuano a praticare sport agonistico in Europa? Quante aritmie ventricolari vengono intercettate e terminate lontano dai riflettori, senza mai finire nelle cronache sportive? Quante scariche appropriate o inappropriate questi ragazzi sono costretti a sopportare pur di continuare a giocare? Non lo sappiamo. Ed è proprio questa incertezza che dovrebbe renderci più prudenti quando si giudicano decisioni cliniche costruite per proteggere persone affette da una malattia cardiovascolare potenzialmente letale. Perché il punto non è stabilire chi abbia ragione tra il modello italiano e quello adottato in altri Paesi. Il punto è ricordare che un ICD non rappresenta la guarigione. Rappresenta il tentativo di impedire che una malattia potenzialmente mortale diventi fatale. C’è però un altro aspetto che troppo spesso dimentichiamo. Talvolta l’ICD, da solo, non basta. Sopravvivere a un arresto cardiaco non significa essere guariti. Il defibrillatore rappresenta una protezione straordinaria, ma non una garanzia assoluta. Alcune malattie accompagnano una persona per tutta la vita e il nostro compito non è soltanto impedirne la morte, ma aiutarla a vivere nel modo più sicuro possibile. Mentre riflettevo su questi temi mi è tornato immediatamente alla mente Filippo. Era arrivato a Treviso poche settimane prima. La sua è una storia impossibile da dimenticare. Nel 2017 Filippo ha quindici anni. Ama il calcio. Vive per lo sport, come moltissimi ragazzi della sua età. Calamitava il suo sguardo: dolce, quasi timido, ma allo stesso tempo sereno. È un ragazzo educato, composto. Prova a raccontare la sua storia, ma ben presto la mamma lo aiuta a ricostruire quei momenti che hanno cambiato per sempre la loro vita. Durante gli accertamenti finalizzati al rilascio dell’idoneità sportiva riferisce un episodio sincopale, verificatosi mentre correva per andare a scuola, e alcuni episodi di cardiopalmo. La valutazione iniziale non mette in evidenza nulla di particolarmente sospetto. Riletto oggi, alla luce della successiva evoluzione clinica, il suo elettrocardiogramma sembra assumere un significato diverso rispetto a quanto appariva allora (Figura 1). L’ecocardiogramma risulta normale, mentre il monitoraggio Holter documenta extrasistolia ventricolare con coppie e tratti di bigeminismo. Il giudizio finale è quello che ogni giovane atleta desidera sentirsi dire. Idoneo.
Dopo quell’episodio viene ricoverato in Pediatria ma senza evidenziare nulla. Eppure, Filippo non è convinto. Durante gli allenamenti continua a non sentirsi bene. Ascolta il proprio corpo. E decide spontaneamente di fermarsi. Non è il primo caso di giovane atleta che, pur avendo ottenuto l’idoneità sportiva, sceglie autonomamente di interrompere l’attività prima ancora che qualcuno gli imponga uno stop. Ed è proprio a quest’altezza che la sua storia obbliga a fermarci e riflettere. La valutazione medico-sportiva non è un semplice passaggio burocratico finalizzato al rilascio di un certificato. È, a tutti gli effetti, un programma di screening cardiovascolare, il cui obiettivo è identificare precocemente patologie potenzialmente responsabili di arresto cardiaco e morte improvvisa nei giovani fisicamente attivi. Il suo valore risiede nella capacità di riconoscere e interpretare correttamente sintomi, alterazioni elettrocardiografiche e aritmie che, considerate nel loro insieme, possono rappresentare il primo segnale di una cardiopatia ancora non diagnosticata e offrire l’opportunità di intervenire prima che la malattia si manifesti con eventi ben più gravi. Filippo aveva intuito da solo che qualcosa non andava e, nonostante il certificato di idoneità, aveva deciso spontaneamente di interrompere l’attività sportiva. Ma non sempre accade così. È impossibile pensare che un programma di screening possa essere infallibile. Nessun sistema diagnostico lo è. Tuttavia, storie come quella di Filippo ci ricordano quanto sia delicato il compito di chi esegue queste valutazioni e quanto sia importante non trasformare un programma di screening in un semplice atto amministrativo. Dietro ogni elettrocardiogramma c’è una persona. E, talvolta, la differenza tra una diagnosi precoce e una diagnosi tardiva può cambiare radicalmente il corso di una vita. Ma la storia di Filippo continua. Qualche tempo dopo, durante una lezione di educazione fisica a scuola, cade improvvisamente a terra. I presenti iniziano immediatamente il massaggio cardiaco e utilizzano il defibrillatore semiautomatico (DAE) presente nell’istituto. Due scariche, ma non bastano. All’arrivo del personale del 118 viene eseguita una nuova defibrillazione e il ragazzo viene trattato secondo i protocolli avanzati di rianimazione cardiopolmonare (ACLS). Solo allora il suo cuore riprende a battere. Gli approfondimenti successivi conducono finalmente alla diagnosi: cardiomiopatia aritmogena associata a mutazione della placofilina-2. Viene avviata una terapia con basse dosi di bisoprololo e viene impiantato un defibrillatore. Da quel momento la sua vita cambia completamente.
Poco tempo dopo, durante una partita di calcetto con gli amici, sviluppa una tachicardia ventricolare sostenuta. Il defibrillatore riconosce correttamente l’aritmia e interviene. Scarica appropriata. Vita salvata per la seconda volta. La malattia, però, è ancora lì. Per molti aspetti la storia di Filippo assomiglia, almeno fino a questo momento, a quella di Christian Eriksen. Passa del tempo. Durante un periodo di forte stress emotivo Filippo sviluppa una nuova tachicardia ventricolare. Questa volta il defibrillatore deve intervenire tre volte. Tre scariche appropriate. Tre volte il dispositivo svolge perfettamente il proprio compito. Tre volte, però, la malattia ricorda di essere ancora presente. L’episodio più drammatico arriva nel 2019. Dopo un evento infiammatorio, verosimilmente associato a un interessamento miocardico, Filippo sviluppa una tempesta aritmica. In quella circostanza il defibrillatore non riesce a interrompere efficacemente il quadro aritmico e si rende necessaria una defibrillazione esterna. Filippo si salva. Ma la rianimazione è lunga, complessa, estenuante. Seguono quaranta giorni di coma, durante i quali nessuno può sapere quale sarà il futuro del ragazzo. Quando finalmente si risveglia, la vita è salva. Ma non è più la stessa. Nel 2020 compare un nuovo episodio di tachicardia ventricolare sintomatica. L’aritmia non viene interrotta dalla terapia antitachicardica (ATP) del dispositivo e richiede un nuovo intervento dell’ICD. Viene inviato presso un centro cardiologico ad alta specializzazione, dove viene sottoposto a studio elettrofisiologico e ad ablazione del substrato aritmico. Da allora non si registrano più tempeste aritmiche né ulteriori interventi appropriati del defibrillatore. Quando tutto sembra finalmente essersi stabilizzato, Filippo torna a porsi una domanda. In fondo, è la stessa che si pongono tutti i ragazzi della sua età con storie simili: «Posso ancora praticare sport?».
È questa la motivazione che lo porta nel nostro Centro. La prima scelta che operiamo è rivalutare la terapia farmacologica. Il bisoprololo, assunto fino a quel momento a basse dosi, viene sostituito con nadololo, farmaco che continua tuttora ad assumere. Ma il nostro lavoro non si esaurisce con una prescrizione. Anzi, è proprio da quel momento che inizia. Insieme costruiamo un programma di allenamento personalizzato, comprendente esercizio aerobico e lavoro di forza, calibrato sul suo rischio clinico, sulle capacità residue e sui suoi obiettivi di vita. Il nostro compito non consiste semplicemente nell’elencare ciò che un paziente non può più permettersi. Al contrario, è aiutarlo a trovare ciò che può ancora praticare in sicurezza. Con sicurezza. Con consapevolezza. Con la terapia adeguata. Ma il vero problema, a quel punto, non era più soltanto il cuore. I quaranta giorni di coma avevano lasciato conseguenze neurologiche importanti. Filippo presentava una compromissione della memoria a breve termine. Ricordare gli esercizi, le sequenze motorie e gli allenamenti non era più scontato. Così abbiamo iniziato a registrare ogni esercitazione, creando brevi video che potesse rivedere ogni volta che fosse necessario. Solo così sarebbe riuscito a ripetere correttamente gli esercizi insieme al suo trainer. È una soluzione apparentemente semplice. Ma rappresenta il modo che abbiamo trovato, insieme, per restituirgli autonomia.
Ed è proprio qui che questa storia assume un significato che va ben oltre la cardiologia. Troppo spesso parliamo di arresto cardiaco come se esistessero soltanto due possibili esiti:
vivere oppure morire. In realtà ne esiste un terzo: vivere, ma convivendo con conseguenze permanenti che possono modificare la qualità della vita. La storia di Filippo ci ricorda che con la vita non si scherza. Evidenzia che quando una malattia ha già dimostrato di poter provocare un arresto cardiaco, sfidare la fortuna non è una strategia. Ci insegna che il defibrillatore può salvare la vita, ma non sempre riesce a evitare tutte le conseguenze dell’evento. Dunque, si ritorna con il pensiero a Christian Eriksen. Ogni volta che assistiamo a un episodio come quello di questi giorni, il dibattito si riaccende immancabilmente. C’è chi parla di libertà individuale, chi di diritto allo sport, chi mette in discussione le scelte della medicina italiana e chi, al contrario, le considera eccessivamente restrittive. Ma forse continuiamo a porci la domanda sbagliata. La vera domanda non è se un atleta con un defibrillatore possa tornare a giocare. La domanda è se sia realmente consapevole del rischio che continua ad accompagnarlo. È stato informato che il defibrillatore non elimina la malattia? Sa che potrebbe andare incontro a nuove aritmie, a nuove scariche, a una tempesta aritmica? Sa che, anche quando tutto funziona correttamente, potrebbero verificarsi conseguenze neurologiche permanenti? Sa che, in alcune circostanze, persino un ICD potrebbe non essere sufficiente? Non spetta a noi medici decidere al posto dei nostri pazienti. Le scelte appartengono a loro e devono essere rispettate. Ma spetta certamente a noi medici fornire tutte le informazioni necessarie affinché quella scelta sia davvero libera, cioè realmente consapevole.
Perché non esiste libertà senza conoscenza vera del rischio. La storia di Filippo, come quella di tanti altri ragazzi che abbiamo incontrato negli anni, dimostra come il nostro lavoro non termina con la diagnosi, con l’impianto di un defibrillatore o con la prescrizione di un farmaco. È proprio da quel momento che inizia. Il nostro compito è accompagnare questi pazienti lungo tutto il loro percorso di vita, cercando di ridurre il rischio, di preservarne la qualità di vita e di aiutarli a trovare, quando possibile, un modo sicuro per continuare a fare ciò che amano. Forse è proprio questo il significato più autentico della medicina e della cardiologia dello sport. Non diagnosticare semplicemente cosa una persona non può più replicare, ma aiutarla a capire qual è la gestione sicura del suo allenamento. Perché il nostro compito non è soltanto proteggere il cuore. Ma farlo battere in sintonia con il futuro del paziente.♥
