Oliviero Toscani e l’amiloidosi Come ha vissuto la malattia un grande interprete del nostro Tempo
La relazione di cura tra il cardiologo Michele Emdin e Oliviero Toscani Le lezioni di un paziente veramente speciale
Quanti nodi da sciogliere, ogni giorno, o da spezzare.Dopo averli letti, capito il loro alfabeto, alcuni semplici, altri impossibili, tutti dentro un uomo o una donna, non quello che ti appare davanti, ma quello che è stato: il bambino che è rimasto nel corpo solcato da rughe rimane quasi sempre. Libri meravigliosi di vite meravigliose o disastrose. Li apri, li sfogli e capisci. Ci vorrebbe una vita di lettura per ogni vita. Quando si apre il cancello di quell’anima – e il dolore ne è spesso la chiave – quanto ne puoi prendere di quel tesoro di energia, fermo nei ricordi e arrivato sino al dolore di quel momento. Ho curato migliaia di pazienti, tantissimi Francesco, Paolo, Maria, Mario, Antonio, Carlo, Anna, un solo Catullo, da Montelupo Fiorentino, che alla domanda “Quale è stato il suo mestiere?” mi rispose “Il più antico e nobile del mondo, l’agricoltore”.
E un solo Oliviero, che alla domanda “Ma pensi veramente che la tua malattia, l’amiloidosi, sia incurabile?” mi ha risposto “La
Ho curato migliaia di pazienti, tantissimi Francesco, Paolo, Maria…, un solo Oliviero, che alla domanda “Ma pensi veramente che la tua malattia, l’amiloidosi, sia incurabile?” mi ha risposto “La vita è una malattia incurabile” Un distillato di dolore: così mi confidavi cos’è la disperazione, mai provata così sino a quel momento
vita è una malattia incurabile”.Un distillato di dolore: così mi confidavi cos’è la disperazione, mai provata così sino a quel momento, una delle Tue lezioni da paziente a medico. La prima lezione è la Vita di Oliviero, ArchiFotografo: “Per me la fotografia resta… il nucleo di partenza dell’immagine moderna…, è il mezzo principe… dalla pura sfera meccanica della pellicola impressionata, invade l’arte, la storia, la documentazione e la critica sociale.”(1) e “Se uno vuole lavorare nel mondo dell’arte, deve capire che provocare è basilare. Ma non è una cattiva parola perché la provocazione può anche portare cose positive come pace, benessere, felicità… L’arte deve mettere in discussione sempre tutto, non deve compiacersi della sua bellezza. Deve andare contro e deve aiutare a cambiare il tuo punto di vista e le tue idee e deve riuscire a mettere in discussione il tuo credo e le tue sicurezze… Il primo a essere provocato deve essere l’artista che provoca”(2). Abbiamo vissuto, abbiamo guardato il mondo, gli uomini e le donne attraverso le immagini delle Tue fotografie, oltre le convenzioni, oltre le religioni, oltre le politiche. Abbiamo vissuto vite parallele, abbiamo guardato l’anima e la verità attraverso i Tuoi occhi. Avevamo quindici anni, ma il Tuo sguardo è stato il nostro per la vita a venire. E Fotografo per una volta hai voluto essere anche nel Nostro Ospedale, la Fondazione Monasterio creata dal mio Maestro Luigi Donato, dove hai regalato a me, a Giuseppe Vergaro, Alberto Aimo, Vincenzo
L’amiloidosi è una malattia non così rara comesinora creduto, piuttosto misconosciuta, che deve essere diagnosticata più precocemente per essere trattata con efficacia
Castiglione il Tuo sguardo sui medici Tuoi compagni di viaggio. La seconda lezione è l’Uomo Oliviero, al nostro primo incontro, ArchiPaziente e Medico. Poi, subito, Persone. Poi Amici.
È una particolare amicizia quella tra il paziente e il medico: si nutre di domande urgenti, di risposte fatte non solo di farmaci, ma di parole e di umana condivisione. Poi io ad ascoltare il Maestro che raccontava sprazzi scintillanti di vite parallele: il babbo che tiene testa a Mussolini a Palazzo Venezia “come mai, Toscani, non porta mai la camicia nera? …il nero non mi dona” (1) e poi lo fotografa a Piazzale Loreto, Andy Warhol – “…il risultato di un esperimento genetico: un incrocio tra un’artista marziana e un ragioniere di Pittsburgh” – (3), Man Ray – “…il visionario dell’immagine fotografica per antonomasia” – (3), Muhammad Alì – ”…più rapido di un battito di ciglia.” – (3), Fidel Castro, Luciano Benetton, i sopravvissuti della strage di Sant’Anna di Stazzema nel suo libro(4) per me e per lui più amato(5), i settanta cavalli, le compagne di una vita, i sedici nipoti, i sei figli, tra di loro come un regalo ricevuto gli occhi e le voci buone, dolcissime, del suo amore e madre dei suoi tre figli più giovani, Kirsti e, appunto, di Alì Bumaye, di Rocco, di Lola. La terza lezione è la Malattia di Oliviero, ArchiMalato, l’amiloidosi, malattia non rara ma misconosciuta che deve essere diagnosticata più precocemente per essere trattata con efficacia, perché oggi esistono gli strumenti di cura che mancavano solamente fino a poco tempo fa e la cui diagnosi ha tardato troppo per Oliviero. In un ricovero cardiologico che ha preceduto di poco il nostro incontro si contano sedici (16) diagnosi differenti. dallo scompenso a funzione preservata e via andare, nell’epicrisi, e anche anamnesi di pregressa chirurgia per tunnel carpale bilaterale, protesi d’anca e di ginocchio e interventi sulle spalle, tutti antecedenti noti di amiloidosi, cronaca per anni di una diagnosi annunciata più e più volte dalla clinica, mai percepita dai medici e alla fine compresa dall’amico Michele Senni che il 14 settembre 2023 mi ha chiamato e mi ha presentato “il caso”. Divenuto poi nei due anni seguenti una guerra guerreggiata con la malattia, con arretramenti improvvisi: “A ottobre ho anche preso una polmonite virale e il Covid, mi hanno tirato per i capelli. Penso di essere stato anche morto, per qualche
È una particolare amicizia quella tra il paziente e il medico: si nutre di domande urgenti, di risposte fatte non solo di farmaci, ma di parole e di umana condivisione
minuto: ricordo una cosa astratta di colori un po’ psichedelici…”(5) (così nell’intervista del Corriere della Sera del 28 agosto 2024 alla giornalista Elvira Serra) (5) e con vittorie sui sintomi e stabilità di malattia per lunghi periodi, con la partecipazione alla grande mostra “Fotografia e provocazione” al Museum für Gestaltung a Zurigo nel settembre 2024.(2) E ancora, nell’intervista di Serra: “Oliviero Toscani, come sta? In un modo come non sono mai stato prima. Sto vivendo un’altra vita.
Vengo da una generazione, quella di Bob Dylan, dove eravamo forever young, il pensiero di invecchiare proprio non c’era. Fino al giorno prima di essere così, lavoravo come se avessi 30 anni. Poi una mattina mi sono svegliato e all’improvviso ne avevo 80; Quando è successo? Un po’ prima di un anno fa. Alla fine di giugno mi sono svegliato con le gambe gonfie, … Ho cominciato a fare fatica a camminare…”. Esiste anche una quarta lezione: il modo con cui Oliviero l’ha tenuta a bada, la Malattia, prima, e ha vissuto l’idea della Morte dopo, un modo semplice e speciale al tempo stesso, senza timore della seconda, infastidito dalla prima, un muro che incarcerava la Sua intelligenza che si nutriva non solo di ricordi straordinari, senza spazio, senza tempo, ma di immaginazione e di disincanto rispetto a una realtà che tradisce le speranze e le idee di un mondo senza confini e con tutti i colori: “Non sarebbe male poter vivere ogni giorno come se fosse l’ultimo, perché in fondo, è proprio così: ogni giorno potrebbe segnare la fine della nostra esistenza. Il tempo è spaventosamente democratico e interclassista, proprio come la morte: sta nella capacità di ognuno trasformarlo nel proprio tempo individuale … per costruire un ritmo personale, una musica privata, da poter dirigere senza comandamenti esterni”(1) e ancora: “… non ho paura. Basta che non faccia male. E poi ho vissuto troppo e troppo bene, sono viziatissimo. Non ho mai avuto un padrone, uno stipendio, sono sempre stato libero” (5) e “Quello che accadrà dopo, in fondo, non è così importante, se ciò che è successo durante è stato chiaro è limpido” (1). ♥
Ogni relazione di cura è speciale, il medico dona, il medico prende Nella relazione di cura con Oliviero Toscani Michele Emdin, cardiologo a Pisa, ha appreso molte cose
Bibliografia
1. Ciao Mamma. Oliviero Toscani. Arnoldo Mondadori Editore, Milano, 1995, pagine 1-179.
2. https://www.swissinfo.ch/ita/cultura/ oliviero-toscani-non-ho-patria-ma-la-svizzera-%C3%A8-stata- importante/87632606
3. Ne ho fatte di tutti i colori. Vita e fortuna di un situazionista. Oliviero Toscani. La nave di Teseo Editore, Milano, 2002, pagine 1-247.
4. Sant’Anna di Stazzema, 12 agosto 1944. Oliviero Toscani. Feltrinelli Editore, Milano, 2003, pagine 1-128.
5. https://www.corriere.it/cronache/24_ agosto_28/oliviero-toscani-intervista- 2d151254-06a7-4243-9162-2574fb40fxlk.shtml?refresh_ce
