I dati generati dai dispositivi wearable rappresentano un nuovo patrimonio sanitario È necessario tutelarli e valorizzarli al servizio della salute pubblica, oltre le logiche del profitto
L’ assistenza sanitaria moderna è un ecosistema in rapidissima evoluzione, in cui la spinta all’innovazione si confronta con la necessità di sostenibilità, equità e appropriatezza. In questo scenario, la rivoluzione digitale rappresenta una delle “opportunità epocali” da governare, soprattutto in Cardiologia, disciplina in cui prevenzione e diagnosi precoce hanno un impatto decisivo sulla sopravvivenza e sulla qualità di vita.
Wearable Device: il racconto digitale della salute che verrà
I Wearable Device (Smartwatch, fitness band, cerotti, anelli ed occhiali smart) sono tutti dispositivi elettronici che rappresentano un’evoluzione dell’Internet of Things (IoT) ovvero estensione di internet al mondo degli oggetti che acquisiscono una propria identità digitale in modo tale da poter comunicare con altri oggetti o App in rete via wireless o più spesso Bluetooth. Nell’informatica sanitaria, tali strumenti hanno consentito una migliore acquisizione di dati sulla salute umana consentendo di misurare e monitorare parametri vitali quali saturimetria, ritmo e frequenza cardiaca e sua variabilità, attività fisica, ritmi sonno-veglia, valori di glicemia, lattati, monitoraggio in tempo reale di biomarcatori. Per il cardiologo, questo flusso continuo di bioinformazioni non rappresenta un semplice insieme di numeri, ma una vera e propria “biografia fisiologica in tempo reale”. Questi dati consentono di intercettare precocemente segnali di fibrillazione atriale, scompenso cardiaco, ipertensione non controllata, valori glicemici non a target, aprendo la strada a una prevenzione sempre più proattiva e personalizzata. Il potenziale è enorme: riduzione degli eventi acuti, miglior controllo delle patologie croniche, ottimizzazione delle risorse sanitarie. Tuttavia, l’orizzonte attuale e futuro vede la maggior parte di questi dati raccolta, elaborata e custodita in silos proprietari di aziende private, non solo al di fuori del perimetro sanitario pubblico ma anche aldilà di una reale consapevolezza dei singoli nell’implicito e presunto consenso alla cessione di propri dati sensibili. Questo è talmente vero che già la FDA ha redatto una guida per i dispositivi a basso rischio che consiglia che i dispositivi indossabili per la salute personale sono prodotti per il benessere generale se raccolgono solo dati su gestione del peso, forma fisica, rilassamento o gestione dello stress e del sonno. Ciò è dovuto ai rischi per la privacy insito nell’uso dei dispositivi. Si pone quindi una questione etica rilevante: sebbene i dispositivi indossabili offrano indubbi vantaggi nel monitoraggio della salute, essi comportano ancora significativi rischi di invasione della privacy. In particolare, tali tecnologie possono consentire la raccolta e la registrazione di dati sensibili senza un consenso pienamente consapevole da parte dell’utente. La successiva archiviazione e possibile trasferimento di grandi volumi di informazioni sanitarie espone a potenziali conseguenze rilevanti, sia per gli individui sia per le aziende che gestiscono i dati, soprattutto nel caso in cui terze parti ne ottengano l’accesso non autorizzato.
Il paradosso del valore: bene comune o merce privata?
Qui si inserisce il paradosso cruciale: questi dati sono generati dai cittadini, riguardano la salute dell’intera collettività, ma rischiano di diventare patrimonio esclusivo di pochi attori globali, come grandi multinazionali. Dal 1980, quando è stato inventato il primo ECG wireless il mercato della tecnologia indossabile è in rapida crescita ed ha già superato i 35 miliardi di dollari. E’ evidente come il patrimonio della tecnologia collegata ai wearable device costituisce il “nuovo petrolio” del XXI secolo, una risorsa il cui valore economico è stratosferico, una risorsa che permette di sviluppare ed addestrare algoritmi di IA, profilare consumatori, fare pubblicità e vendere prodotti mirati, influenzare i mercati assicurativi. Se lasciati alla sola logica del profitto, rischiano di perdere il loro potenziale di innovazione dirompente per il miglioramento della salute e dell’assistenza globale e di creare invece nuove disuguaglianze, contribuendo paradossalmente a svilire il ruolo dei sanitari e a minare il rapporto di fiducia medico-paziente. La storia di questa transizione si sta scrivendo ora, e molti operatori sanitari non hanno ancora piena consapevolezza dei rischi connessi, oltre che delle straordinarie e sino ad ora neanche pensabili opportunità.
L’IA: moltiplicatore di intelligenza umana e strumento di potere, ma al servizio di chi?
L’IA rappresenta il vero moltiplicatore del valore dei dati, poiché consente di trasformare i Big Data, difficilmente analizzabili dalla mente umana o mediante i tradizionali strumenti di statistica convenzionale, in informazione significativa. Algoritmi addestrati su miliardi di informazioni sanitarie possono infatti riconoscere pattern invisibili all’occhio umano, prevedere episodi di scompenso cardiaco giorni prima del ricovero, supportare decisioni cliniche complesse e personalizzare terapie e percorsi di cura. È uno strumento potentissimo. Ma la sua affidabilità, equità e generalizzabilità dipendono totalmente dai dati su cui viene educata ed addestrata. Dati parziali, proprietari o raccolti senza un consenso realmente informato rischiano di cristallizzare bias e servire interessi ristretti. L’IA deve essere uno strumento di salute pubblica, non di potere oligarchico. I dati sanitari devono essere riconosciuti come un bene comune, e come tali devono essere custoditi in “cassaforti digitali” sicure e trasparenti e gestiti “con cura”.
Verso una cassaforte digitale per la salute di tutti
Il modello a cui dobbiamo ambire è quello di un “ecosistema di dati sanitario pubblico e protetto”, dove i dati dei wearable confluiscano, con esplicito consenso del cittadino, in piattaforme sicure (come un FSE 2.0 potenziato). Qui, anonimizzati e aggregati, possono alimentare algoritmi di IA “al servizio del bene superiore della salute”, per politiche sanitarie di ricerca, prevenzione di popolazione e cura personalizzata, in un circolo virtuoso di conoscenza ed assistenza. Il momento è delicato e complesso, ma proprio per questo bisogna che se ne parli per creare cultura e consapevolezza. Come cardiologi ospedalieri, siamo in prima linea da sempre nell’assistenza e abbiamo il dovere di garantire che il progresso tecnologico non tradisca i principi di equità, appropriatezza e centralità della persona. Dobbiamo essere i custodi non solo del cuore dei nostri pazienti, ma anche della loro salute digitale. Solo con una consapevolezza diffusa e un’azione corale potremo diradare l’ombra dei rischi e far sì che l’alba di questa nuova era digitale in medicina sia luminosa e accessibile a tutti. ♥
